Vsako podjetje ima evidenco, koliko nekega izdelka so naredili in prodali. Zolgensma ni zdravilo, ki bi se proizvajala v neomejenih količinah na zalogo. Gre za zdravilo, ki se ga naredi posebej za vsakega bolnika, tudi zaradi cene. Kot vsak produkt pa ima tudi to zdravilo svojo nabavnico in podatke o tem, kam se ga proda in kdaj. Pravzaprav ima Zolgensma v prvi vrsti naročilnico, ki so ji priloženi določeni dokumenti o pacientu. Za izdajo računa, pa prav tako mora imeti Novartis odnosno Avexis podatke o tem, kam in komu zdravilo pošilja. Ste mislili, da je to enako kot nek poceni kitajski izdelek?! Zdravilo z zapleteno izdelavo, ki stane 2 MIO dolarjev?
In če je kdo mislil, da se to da narediti kar tako na horuk in da bo Novartis spregledal kar tako neko nabijanje o svojem zdravilu, se je pa pošteno zmotil. Glede slik z aplikacijo zdravila in vsega drugega, verjamem, da Krisa filajo s steroidi, ker se je dobro odzival na spinrazo (ki jo bo verjetno še naprej moral prejemati), so dosegli neke rezultate. Ampak v primerjavi s tem, kar je Kris zmogel že prej, sploh ne gre za neke posebne rezultate. Še vedno dvomim, da je po vsem tem Kris dejansko dobil zdravilo. Krvne teste so v Ameriki naredili prej kot se naredijo običajno, in to za pomembne markerje, ki jih je potrebno izvesti preden apliciarjo zolgensmo. Pacienta so zdravili samo ambulantno, čeprav so ostale otroke celo v Ameriki zadržali v bolnišnici po aplikaciji, je Kris šel domov po 6 urah. Ni bil pregledan tisti dan, kot je bilo dogovorjeno. Aplikacija se je opravila s plenico, psotelja ni bila niti bolnišnična, ampak je bila sliak narejena v apartmaju. Ameriški mediji so pisali o zbranih 5 miljonih, v Sloveniji je koliko? Originalenga računa pa sploh še videli nismo? Na koncu pa še to, da so otroka vlačili po bolnišnici, a po drugi strani so pa potrebovali zasebno letalo. Zneski pa poskakujejo z danes na jutri (zdravniško spremstvo se je podvojilo).
z napisanim se z vsem strinjam. mene samo zanima, če imaš ti od kje točne podatke o zdravljenih pacientih v letu 2019 v LA in da je bilo takšno število že pred domnevnim zdravljenjem Krisa?
Združenja bolnikov SMA in podobnih boelzni se povezujejo med seboj, prav tako se povezujejo s strokovnjaki in podjetji, ki zanje razvijajo ali študirajo nova zdravila. Mene trenutno sicer bolj zaniam ALS, ki je pa blizu SMA. Recimo, da sem iz zdr. stroke in se povezujem s tujimi (evropskimi) društvi.
Podatek o tem, da je Dr. Shieh zdravil pred Krisom samo 6 otrok, je pa izbrskal tukaj celo nekdo drug. Takrat ko smo v starih temah govorili o tem, zakaj je Krisova družina izbrala LA, namesto Filadelfijo (ali pa eno bolnico v Pensilvaniji), ki so dejansko imeli izkušnje z otroci, ki so pred prejemom zolgensma prejemali spinrazo. Ta zdravnik je sodeloval pri 6 otrocih, in nihče od njih ni prejemal pred tem spinrazo. Torej zelo neizkušen zdravnik, ampak očitno je bolj pomemben kraj zdravljenja kot pa izkušenost zdravnika. Pa čeprav mora otrok pretrpeti izredno dolgo pot.
Še bolj zanimivo pa se mi zdi, da Krisova družina nikejr izrecno ni zapisala, da je Krisu ta in ta zdravnik apliciral zdravnik. Šele po nekajdnevnih postih na tem forumu in po tem, ko so se prvi posti pod 24.ur začeli pojavljati z vprašanjem, zakaj ne izpostavijo zdravnika, so šele povedali, da gre za tega in tega zdravnika. Do takrat pa Jerakova ni imela pojma, kdo je lečeči zdravnik. Preveč vprašanj in netransparentnosti ter nejasnosti za mene. In razlog, da zadevo raziskujemo in spremljamo z različnimi ljudmi v tujih društvih bolnikov SMA.